Любить географію та історію: як на Закарпатті живе хлопчик з міодистрофією Дюшена Денис Халус

За інформацією: Суспільне.

Денис Халус із вчителькою. Міла Мороз/Суспільне Ужгород

Денис шестикласник. Любить малювати історичні карти. У нього індивідуальна форма навчання. Вчителі Мукачівської школи №16 приходять на уроки до нього додому.

Сучасна медицина вважає захворювання невиліковним, проте є ліки, які допомагають підтримувати стан організму та продовжити життя, каже мама хлопця.

"З досвіду інших мам, діти яких приймають цей препарат Вамерлон, у мене є сім'я, з якою ми спілкуємося у Туреччині, вони говорять, що це виходить 500 тисяч гривень на рік, щоб утримувати дитину з цим діагнозом і спостерігати його подальший стан, затримувати цю хворобу".

Батьки Дениса працюють на залізниці. На початку року родина і волонтери оголошували збір на лікування хлопця. Тоді зібрали 700 000 гривень, каже Ангеліна Горват:

"З лютого 2025 року ми відкрили збір на лікування мого сина, також створили “3Д-допомогу для Дениса”, ходили по ярмарках, робили багато поробок, пекли пряники, малювали розписи, ходили по садочках, робили майстеркласи".

На зібрані гроші Денис у липні пройшов повне обстеження в Туреччині, отримав ліки та рекомендації для подальшого лікування. За словами Ангеліни Горват, в Україні ліки не сертифіковані, і також немає фахівців, які спеціалізуються на цій хворобі. Тож батьки дітей з синдромом Дюшена самі їздять за кордон в пошуках лікування для своїх дітей.

"Хочеться продовжити боротьбу за життя, тому що ці ліки дуже дорогі і їх тільки починають випускати. Тому маю надію, що нас далі будуть підтримувати й нам допомагати. Дуже дякую, що про нас ніхто не забуває. І зараз вже помічають і знають нашу проблему. І всі нам допомагають — навіть зайти в транспорт, зайти кудись в магазин, відчиняють двері".

Новини Закарпаття